پاسخ به سوالات شما

یکشنبه دوازدهم فروردین ۱۴۰۳ - 10:11 - دکتر لیلا مهستی جویباری - ویژگی های ماکول های کافه لاته و ارتباط آنها با ژنوتیپ نوروفیبروماتوز نوع یک در گروهی از کودکان یونانیActa Derm Venereol. 2023 Jun 5:103:adv5758. doi: 10.2340/actadv.v103.5758.Lamprini Nasi 1, Alexios Alexopoulos 2, Eleftheria Kokkinou 3, Kleoniki Roka 4, Maria Tzetis 5, Maria Tsipi 5, Talia Kakourou 2, Christina Kanaka-Gantenbein 6, George Chrousos 6, Antonis Kattamis 4, Roser Pons 3; Agia Sophia Neurocutaneous GroupCollaborators, Affiliations expand#مقاله تخصصی استخلاصه مقاله این را می گویداندازه گیری شدت رنگدانه های لکه ها ممکن است اطلاعات مفیدی را برای ارزیابی اولیه بیماران مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک و شدت درگیری ژنتيکي آینده آنها ارائه دهد. پاسخ به سوالات شما...

بسم الله الرحمن الرحیم.  یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.مطالب این  تارنوشت توسط اعضای هیات مدیره انجمن نوروفیبروماتوز ایران نوشته می شود.  هدف ارائه آگاهی و آموزش برای درمانجویان و مردم و تیم سلامت است. قاعده این عالم بر سلامتی و صحت استقاعده این عالم بر فراوانی و ثروت است.www.irannf.com-در اردیبهشت 1395 انجمن بیماری نوروفیبروماتوز تحت پوشش بنیاد بیماری های نادر ایران راه اندازی شد. در اسفند 1397 انجمن ان.اف به عنوان یک انجمن حمایتی ملی در وزارت کشور ثبت رسمی شد.برای جزییات بیشتر در این باره به ادرس کانال تلگرامی زیر مراجعه شود @livingwithNF زندگی با نوروفیبروماتوز@yazdanimazdak09379108738 صدای نوروفیبروماتوز @iranneurofibromatosisآشنایی با نوروفیبروماتوز@iranneurofibromatosisصفحه اینستاگرامiranneurofibromatosisبا هم باشیم بهتر هستیم together we are betterبرکت، نور، عشق جاری بادحساب رسمی انجمن- بانک پاسارگارد5022297000095567 پاسخ به سوالات شما...

جمعه بیست و چهارم فروردین ۱۴۰۳ - 14:17 - انجمن نوروفیبروماتوز ایران - عزیزان همراه سلامضمن آرزوی قبولی طاعات و عبادات شما عزیزانمبالغ فطریه پرداختی شما مهربانان به شرح زیر تقدیم حضور مددجویان شد.1. آقای 40 ساله مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک ساکن یکی از روستاهای ارومیه . که در اثر بیماری به دلیل مشکلات نخاعی دچار از کارافتادگی شده و در حال حاضر درآمدی جز کمکهای انجمن و بهزیستی ندارند. سه فرزند کوچک دارند و به دنبال راه اندازی کسب و کار خانگی هستند.2. خانم 35 ساله مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک. ساکن سراوان. به دلیل توده ریه و حنجره و تنگی نفس قادر به کار بیرون از منزل نیستند. از همسر جدا شده ، شغل و درآمد و حتی خانه ندارند و فعلا در منزل خواهرشان زندگی میکنند. یک دختر 8 ساله مبتلا به نوروفیبروماتوز دارند.3. خانم 45 ساله. مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک. قطع عضو از ناحیه پا و بیماری قلبی و ریوی مانع از کار کردن ایشان شده و درآمد ایشان از بهزیستی و کمکهای انجمن است.4. خانم 32 ساله مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک. ساکن روستاهای اردبیل . دارای دو فرزند بیمار 6 و 8 ساله. مستاجر هستند. همسر ایشان کارگر ساختمانی و سطح درآمدی پایینی دارند.5. خانم 45 ساله. مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک. پدر و مادر در قید حیات نیستند. همسر خود را در تصادف و دختر خردسال خود را در اثر بیماری از دست داده اند. سابق بر این پرستار سالمند بود اما به دلیل پیشرفت بیماری قادر به ادامه این کار نبوده و فعلا به شاگردی در یک خیاطی مشغول است. در یک اتاق کوچک مستاجر است .6. خانم 48 ساله. خود سرپرست . پدر و مادر به دلیل کهولت پاسخ به سوالات شما...